Arçonnay Jules poursuit son combat contre la maladie de Lyme

Si les progrès sur la santé de Jules sont évidents depuis qu'il a entamé ses traitements, l'Arçonnéen de 8 ans et ses parents doivent continuer les séjours aux États-Unis, malgré les frais qui s'accumulent.

15/05/2017 à 14:45 par Antoine Sauvêtre

Jules et sa maman Hélène vont effectuer leur cinquième voyage aux USA pour poursuivre les traitements. -
Jules et sa maman Hélène vont effectuer leur cinquième voyage aux USA pour poursuivre les traitements. -

Cela fait un an qu’Hélène et Fabrice Dubois mettent tout en œuvre pour soigner leur fils. Un an que la petite famille fait des allers-retours entre leur domicile familial, à Arçonnay, et l’État de New York, où se situe la clinique spécialisée dans le traitement dont a besoin Jules.

Depuis le mois de mai dernier, ils ont ainsi effectué cinq voyages aux États-Unis et partiront le 20 mai prochain pour leur sixième séjour médical.

Jules est atteint de la maladie de Lyme depuis son plus jeune âge. Bénigne chez certaines personnes atteintes, cette maladie transmise par les tiques peut avoir des conséquences terribles si elle n’est pas diagnostiquée ou traitée à temps.

La santé de Jules s’améliore

Dans le cas de Jules, le diagnostic a pris des années avant d’être finalement posé, en 2013. Lyme provoquait chez lui des insomnies, de fortes fièvres, mais aussi des migraines insupportables et continues, des douleurs articulaires et musculaires qui le faisaient atrocement souffrir. Des atteintes neurologiques lui ont fait perdre l’usage de la parole, et des troubles autistiques ont été constatés.

En France, un simple traitement de quelques semaines d’antibiotiques est administré pour soigner la maladie de Lyme, car elle n’est pas reconnue comme chronique. Pour se soigner, les malades de Lyme français sont donc contraints de s’exiler à l’étranger. Certains partent notamment en Allemagne. « Mais la clinique allemande ne soignait pas les enfants de moins de 16 ans ni les personnes qui subissent des atteintes neurologiques comme Jules », explique sa maman. Pour eux, le seul espoir se trouvait de l’autre côté de l’Atlantique.

Grâce à ces voyages en Amérique, la santé de Jules s’est nettement améliorée. Fini les douleurs articulaires. Les migraines sont bien moins intenses. La fatigue se fait moins ressentir. Cela permet à Jules de retourner à l’école à mi-temps. Il apprend petit à petit à lire grâce à des méthodes adaptées.

Hélène explique :

« Malheureusement, le traitement qui donne le meilleur résultat est celui par intraveineuses que nous ne pouvons pas ramener avec nous, ni trouver en Europe car les laboratoires ne l’ont pas breveté ici. »

« Jules doit le recevoir toutes les 6 semaines » et la famille doit donc continuer ses voyages à tout prix.

Commerces et associations se mobilisent

Forcément, les parents de Jules « ne peuvent pas envisager de ne pas y arriver » à cause d’un manque financier. La santé, et même la vie de leur fils en dépendent.

« Nous sommes contraints d’évaluer le prix de la vie de notre enfant. »

Pour deux ans de traitements à raison de six voyages par an, il faut compter près de 240 000 €. Depuis leur appel aux dons, la famille Dubois a collecté 46 000 €. Le reste est financé par un emprunt qui « ne permettra pas d’aller au bout des deux prochaines années de traitements ».

Lorsque Jules est « branché à la pompe pendant deux jours » aux USA, Hélène et Fabrice pensent « à cet inconnu, qui offre la vie à notre enfant et à tous ceux qui nous ont aidés à financer tout cela. »

Continuer pour éviter une rechute

La famille n’a aucune aide financière, ni de l’État, ni des assurances santé ni des grandes associations nationales. Ils ne peuvent compter que sur la solidarité. Des associations comme les troupes de théâtre de Valframbert ou de Cerisé, des clubs sportifs comme le club de foot de Mamers ou celui de boxe thaï à Alençon, des entreprises comme la franchise McDonald’s ou récemment la chocolaterie Pedro, se sont mobilisés et continuent d’aider la famille autant que possible, à l’image des taxis Lhommet, toujours présents pour les emmener gratuitement à l’aéroport de Paris. La nouvelle course Natur’Elles, durant le Trail d’Écouves, sera également dédiée au petit Jules.

La chocolaterie alençonnaise Pedro a récemment remis un chèque à la famille de Jules.
La chocolaterie alençonnaise Pedro a récemment remis un chèque à la famille de Jules, ici avec son grand-père.

Mais avec le temps, la mobilisation s’essouffle. Les boîtes à dons dans les commerces récoltent de moins en moins de dons. Pourtant, « l’urgence pour soigner Jules » est toujours là. Les médecins américains ne peuvent se prononcer sur une durée exacte de traitements, mais ils espèrent entrer au stade de rémission d’ici deux ans. En attendant, il reste plus que nécessaire de continuer les voyages, pour éviter toute rechute.

Pour aider Jules
Pour aider Jules et sa famille à financer les voyages et les traitements, vous pouvez faire un don sur le site lacagnottedesproches.fr ou sur helloasso.com sur la page consacrée « Pour l’avenir du Jules ».
Il est également possible d’envoyer un chèque par voie postale à : Association pour l’avenir de Jules, 28 ter rue Candie 61 000 ALENÇON.
Contacts : page Facebook de l’association ou par mail : pourlavenirdejules@gmail.com

72610 Arçonnay

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